LA GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO 2018: I PROBLEMI, LE RISPOSTE E LA SPERANZA

Il giorno 2 aprile 2018 si è svolta a livello mondiale la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Come ogni anno in molte città italiane e del mondo sono stati illuminati di blu i più importanti monumenti a testimonianza della vicinanza della comunità alle persone con autismo e alle loro famiglie.

EVENTI18

Dal 2 al 15 aprile, poi, la Fondazione italiana autismo ha organizzato #sfidAutismo18, una campagna di sensibilizzazione per raccogliere fondi. I soldi saranno destinati a ricerca scientifica e inclusione.

Il focus dell’edizione del 2018, sono le donne e le ragazze con autismo. Secondo infatti diverse ricerche Una risoluzione dell’Assemblea generale dell’Onu del novembre 2017 rispetto agli uomini e ragazzi con autismo, il genere femminile ha meno possibilità sia in campo scolastico che in campo lavorativo. Le ragazze  con disabilità, afferma l’Onu, “hanno meno possibilità di completare le scuole primarie e più probabilità di essere marginalizzate o di vedersi negato l’accesso all’educazione”. Le difficoltà si allargano anche al mondo del lavoro: “Le donne con disabilità hanno un tasso di occupazione minore rispetto agli uomini con disabilità e a donne senza disabilità”. E all’ambito sessuale: “Le donne con disabilità devono affrontare diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari sulla sessualità e sulla salute riproduttiva, e alle informazioni sull’educazione sessuale, in particolare quella specifica per persone con disabilità intellettive”. (fonte: Skytg24, http://tg24.sky.it/salute-e-benessere/2018/03/30/giornata-mondiale-autismo-2-aprile.html)

L’autismo rimane ancora a livello mondiale e anche nel territorio italiano, un argomento importante ma male affrontato. Anche lo stesso concetto di autismo è in realtà molto recente. Prima del Ventesimo secolo infatti non esisteva infatti nessuno studio scientifico a questo disturbo.  Tra i precursori della ricerca di merito nel XIX secolo, è bene ricordare  anche John Langdon Down (che nel 1862 scoprì la sindrome che porta il suo nome), e che aveva approfondito alcune manifestazioni cliniche che oggi verrebbero classificate come autismo e Ludwig Binswanger per il quale “l’autismo consiste nel distacco dalla realtà, insieme con una prevalenza più o meno marcata della vita interiore”

L’autismo, dalla sua stessa potrebbe apparire infatti come una forma di introversione ma in realtà si tratta di un vero e proprio ritiro autistico (ovvero in sé stesso).  I sintomi sono in generale una compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Per la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente nato l’uso di parlare più correttamente di Disturbi dello Spettro Autistico.

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Dalle ultime stime degli Stati Uniti, un bambino su 68 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Il numero dei maschi con autismo è di 4-5 volte superiore a quello delle femmine. I disagi riscontrati nei bambini autistici però non si limitano al solo ambiente scolastico. L’autismo infatti abbraccia uno spettro enorme di sindromi, bisogni e necessità sia del bambino che della famiglia. In un articolo del Corriere pubblicato il 4 aprile 2018, (qui il link: http://www.corriere.it/salute/pediatria/18_marzo_30/mancano-risposte-l-autismo-f729e2f2-3436-11e8-a1e2-51062e133ddb.shtml?refresh_ce-cp#) parla Antonia Costantino, Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo, si è infatti non solo ricordato l’importanza di politiche di inclusione, ma si sono anche analizzati i problemi sociali e politici che si riscontrano nell’approccio italiano a questa patologia. “La maggiore criticità è l’assenza di una seria programmazione strategica sanitaria e sociale e di adeguati investimenti sui servizi per bambini e famiglie. Mancano le condizioni che permettono l’effettiva erogabilità degli interventi previsti dai LEA: personale sufficiente, in servizi con organizzazione adeguata e omogenea, che garantiscano la formazione permanente degli operatori. Tra i bambini con disturbo del neurosviluppo, solo 1 su 2 ottiene un percorso diagnostico nei servizi pubblici di neuropsichiatria infantile, e solo 1 su 3 una risposta terapeutica. Meno di 1 su 10 riesce ad avere risposte da un servizio per l’età adulta.”

La giornata del 2 aprile dovrebbe essere, come detto in un’intervista da Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale): “[…] la Giornata dovrebbe invece rappresentare l’occasione, per le istituzioni statali, regionali e locali, di dare conto di cosa si è fatto e cosa si sta facendo in concreto per rendere pienamente esigibili i diritti delle persone con disabilità in generale e con disturbi dello spettro autistico in particolare, garantendo loro la migliore qualità di vita.”(link articolo: http://www.vita.it/it/article/2018/03/30/autismo-palloncini-e-luci-blu-ma-poi/146414/)

A fronte quindi delle tante mancanze organizzative, amministrative e non,  per il supporto dei bambini e degli adulti con autismo, sono nate nel corso del tempo Associazioni e progetti solidali. Solitamente le Associazioni di questo tipo sono create dagli stessi genitori dei bambini e dei ragazzi autistici, tessendo una rete solidale di mutuo aiuto tra chi aiuta quotidianamente queste persone e conosce bene le loro necessità. Anche a livello territoriale nell’Agro Pontino sono nate associazioni più piccole e mirate, unite migliorare la qualità di vita, l’inclusione sociale e lavorativa delle persone disabili con progetti e laboratori.

Nel territorio della città di Latina è presente dal 2002 l’Associazione Diaphorà Onlus, che dal 2007 ha la propria sede presso il Fogliano. L’Associazione nasce della comunione di padri e madri di bambini disabili, con l’obbiettivo di eliminare barriere architettoniche e qualunque limite sociale e lavorativo che impedisse ai propri figli una vita serene. L’Associazione si occupa anche di formare i più grandi (potete trovare tutte le informazioni qui: https://www.diaphora.it/1838/attivita) attraverso laboratori di ceramica e di pasticceria, i cui dolci vengono serviti ogni mattina durante la “colazione solidale”. Molte soddisfazioni arrivano anche dallo sport: recentemente alcuni ragazzi della Onlus di Latina hanno infatti trionfato con nella staffetta 4×25 ai Giochi Regionali Special Olympics, raggiungendo l’oro nella vasca di Rieti con altri 240 nuotatori speciali provenienti da tutto il Lazio e dall’Abruzzo (qui: www.radioluna.it/news/2018/04/ettore-alessio-elisa-chiara-e-francesco-campioni-doro-in-vasca/)

Nel lungo percorso alla disabilità le terapie possibili sono molte: quelle considerate più utili sono quelle di tipo comportamentale per migliorare la socialità dei bambini, e lo sviluppo della loro autonomia nella vita quotidiana, specialmente se vengono intraprese precocemente. Per altri tipi di intervento si ritiene non ci siano ancora le prove che funzionino. Nel 2011, l’Istituto superiore di sanità ha emesso delle linee guida sui trattamenti che hanno dimostrato una qualche efficacia, di cui si aspetta un aggiornamento entro il 2015.

Un’altra terapia non ancora scientificamente provata, è quella basata sull’ “ormone dell’amore”, implicato nella modulazione di vari aspetti del comportamento sociale, per esempio nel comportamento materno e nello stabilirsi del legame tra madre e bambino, e  se ne fa un gran parlare come possibile trattamento dei disturbi autistici. (Fonte: Focus, https://www.focus.it/scienza/salute/ormone-della-socialita-e-autismo-un-nuovo-studio )

Non esiste ancora una cura definitiva ai disturbi autistici. L’obiettivo principale rimane quello di sostenere i bambini autistici fin dall’infanzia attraverso terapie specializzate e in accordo con la famiglia,quindi evitare (come spesso succede) di emarginare questi casi nel momento in cui entrino nell’età adulta, quando il sostengo delle famiglie viene a mancare. Se il processo di inserimento è avviato fin dalla tenera età, in età adulta non ci saranno problematiche gravi per la persona. È bene quindi iniziare prima e subito per aiutare queste persone a scoprire nella società il proprio posto e il proprio valore. Il primo inserimento dell’età infantile è ovviamente quello scolastico, e il rapporto che si instaura tra la scuola e il bambino con disabilità è ancora più particolare. Oltre a creare quindi un ambiente esterno alla scuola, si lavora anche per sensibilizzare i ragazzi e i professori all’approccio alla disabilità. Nel mondo scolastico sono molti i gruppi e i progetti nati per l’inclusione sociale, tra cui ricordiamo i Gruppi di lavoro e di studio d’istituto per l’integrazione scolastica (GLHI), i Gruppi di lavoro operativi per l’integrazione (GLHO) e i Gruppi di lavoro per l’inclusione (GLI).

Le indicazioni operative (linee di azione) per numerosi ambiti della vita quotidiana delle persone con disabilità, oltre quelle riguardanti la formazione sulla disabilità e sugli approcci più adatti, sono ritrovabili “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”, pubblicato in Gazzetta Ufficiale nel dicembre 2017 e di conseguenza diventato legge (qui tutte le informazioni: http://www.vita.it/it/article/2017/12/13/il-programma-dazione-sulla-disabilita-e-legge/145443/). La strada da fare per raggiungere un buon equilibrio tra società e disabilità è ancora lunga, ma il Programma promuove e sottolinea in modo ufficiale le azione da compiere in campo sia istituzionale che lavorativo per raggiungere una completa accessibilità nei vari ambiti alle persone con autismo. Ogni persona con autismo è infatti prima di tutto una persona, che come tutti gli altri, sente la necessità di trovare il proprio posto nel mondo.